Z pohledu rodičů

Na podzim 2015 jsme vytvořili dotazník pro matky žen s mentálním postižením, který nám pomohl zmapovat jejich zkušenosti s gynekologickou péčí a zjistit jejich potřeby v oblasti dostupnosti informací a služeb.

V deseti otázkách jsme se ptali například na komunikaci s lékařem při pravidelné gynekologické prohlídce, proč některé z dívek a žen prohlídky nepodstupují a co by jim v tom pomohlo, kde čerpají informace, pokud s dcerou řeší otázky jejího zdraví a sexuality, jaká podpora by jim přišla vhod. Kromě doplňujících – identifikačních – otázek měly respondentky ještě možnost rozepsat se o svých zkušenostech či potřebách, čehož některé z nich využily.

Dotazník jsme distribuovali v rámci našich místních spolků, na různých vzdělávacích akcích, umístili jej na internet a facebook. Od listopadu 2015 do února 2016 nám odpovědělo 67 matek dcer s postižením z celé České republiky (nejvíce bylo matek z Jihomoravského a z Olomouckého kraje), dcery byly nejčastěji ve věku 25 – 34 let, dále pak 35 – 44 let, ojediněle potom starší či mladší.

Většina matek ví, že každá žena má od 15. roku věku jednou ročně nárok na bezplatnou gynekologickou preventivní prohlídku a od 45. roku věku jednou za dva roky na bezplatnou preventivní mamografii.

Se svými dcerami ale pravidelně podstupuje gynekologické prohlídky jen asi polovina z nich. „Dcera má hormonální poruchu, takže užívá léky. Na prohlídky ke gynekoložce chodí od dětství, už to bere jako samozřejmost. Je to sice pro ni stále nepříjemné, ale zvládá to,“ uvedla jedna paní. Další si zase vypomohla seriálem: „Dcera je milovnice seriálu Ordinace v Růžové zahradě a první sérii jsme použili jako příklad a ona věděla, co ji přibližně čeká. Před návštěvou si o průběhu vyšetření povídáme.“

Ostatní chodí na prohlídky buď nepravidelně, nebo jen při zdravotních obtížích. Asi desetina těchto dívek a žen na gynekologii nechodí vůbec. Mají obavy z průběhu prohlídky, jejich matky neví, jak své dcery na ni připravit. „Dcera má hrůzu z lékařů a bojí se i sanitky. Nevím, jak ji mám přesvědčit, aby na prohlídku šla“, uvedla jedna z matek.  Velmi často nepovažují prohlídku za důležitou, pokud nemá dcera zdravotní problémy nebo nevede aktivní pohlavní život. „Pokud nemá zdravotní problémy, nechci dceru zatěžovat s gynekologickou prohlídkou“, uvedla další. Právě gynekologické problémy by se pro většinu z těchto matek a dcer staly důvodem k tomu situaci přehodnotit.

Jedna paní dokonce uvedla příběh své dcery, která na prohlídku za žádnou cenu nechtěla. „Jakmile jsem začala mluvit o prohlídce u gynekologa, tak to končilo tím, že na sebe nenechá sahat, dnes vím, jak velká to byla chyba, že jsem ji nedonutila jít na gynekologii.“ Do té doby, než si sama nahmatala bulky v tříslech a byl jí diagnostikován nádor na vaječnících. Poté podstoupila několik operací a chemoterapii, které naštěstí proběhly úspěšně. Dnes připouští, že měla dceru donutit jít na preventivní prohlídku už dávno předtím. Tento příběh pod názvem „Dnes vím, jak velká to byla chyba“ najdete ZDE.

Hodně žen by proto uvítalo vstřícný přístup gynekologa a takové informační materiály, které jsou srozumitelné pro lidi s různým stupněm postižení. Právě objasnění průběhu gynekologické prohlídky se pak objevovalo nejčastěji mezi tématy, které by bylo užitečné přiměřeně zpracovat nejen pro ženy s mentálním postižením. Dále by je zajímala hlavně péče o ženské tělo a hygiena, prevence gynekologických onemocnění, sexuální obtěžování a násilí – co to je a co dělat, když se mi to stane. „Protože nemají hranici mezi tím, co se může a co ne, zvýšit informace o tom, co si k ní může někdo dovolit a co ne.“ Téma vztahů a sexu, možnosti antikoncepce kupodivu zajímá jen asi třetinu z oslovených, těhotenství, porod a mateřství jen pětinu.

Většina matek uváděla, že pokud potřebují řešit otázky týkající se zdravotní prevence, sexuality apod., dokážou jim poradit samy. Někdy informace čerpají také od lékaře nebo z literatury a brožurek, asi pětina rodin, které se zapojily, tyto otázky vůbec neřeší: „Dcera nejeví zájem o druhé pohlaví, a tak s ní neprobírám tyto otázky.“ Nebo: „Dcera se narodila v době, kdy tyto věci byly TABU. Po porodu nám nikdo neřekl, že má diagnozu Downova syndromu. Všeho jsme se museli dopídit sami. O sexualitě se tenkrát nemluvilo. I když chodila do zvláštní internátní školy a byla tam i s nepostiženými, nejevila o tyto věci zájem, brala dívky i kluky jako kamarády – bezpohlavní, ale ani my jsme ji k tomu nevedli. Nyní jí bude 50 let a už je po přechodu a nejeví o sexualitu zájem.“

Pozitivním zjištěním pro nás bylo, že s naprostou většinou dívek a žen s postižením a jejich matkami lékař v průběhu prohlídky komunikoval srozumitelným způsobem, mluvil s dcerou a na její matku se obracel, jen když potřeboval pomoct. Několik matek celkem shodně uvádělo: „Lékař mě považuje za prostředníka, kterému dcera důvěřuje.“ A dále: „Když dcera nerozumí, tak jí to přeložím, vysvětlím, aby tomu rozuměla.“

Přitom ve většině případů vycházejí matky při výběru gynekologa z osobní zkušenosti, asi pětina z nich jej vybírá v blízkosti bydliště, další pětina si jej nechá doporučit známými. Zde další pozitivní zkušenost: „Můj gynekolog je velmi hodný, vstřícný, ochotný. Při mých pravidelných návštěvách vždy probereme i zdravotní stav mé dcery. S dcerou chodíme na prohlídky dle potřeby nepravidelně, zejména z důvodu jejího postižení – nemluví, má autistické projevy chování. Pan doktor je k ní však vždy milý a své chování přizpůsobí jejímu porozumění, má s dcerou velkou trpělivost, nespěchá a cítíme se tam obě velmi dobře.“

Vyplnění dotazníků se stalo odrazovým můstkem pro sesbírání několika příběhů dívek a žen s mentálním postižením, ve kterých popisují své zkušenosti s kamarádstvím a láskou, s partnerstvím a sexualitou, ale i s těhotenstvím, rodičovstvím, potratem, gynekologickou nemocí a zneužíváním.

Všechny příběhy najdete ZDE.
Toto shrnutí si můžete stáhnout ZDE.
Podrobnější výsledky celého šetření ZDE.